Una malattia si definisce rara quando il numero di casi presenti in un dato momento in una data popolazione, non supera una determinata soglia. Nell’Unione Europea questa soglia è fissata allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti. La bassa prevalenza  non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca genetica.

Alcune iniziative danno modo di parlare di queste malattie rare e mettere al centro dell’attenzione le persone che ne sono affette, le loro famiglie ed i bisogni che le contraddistinguono. Ne è un esempio l’iniziativa promossa da Telethon, i cui volontari invaderanno il 25 ed il 26 aprile 2015 le piazze di numerose città italiane con biscotti a forma di cuore.

Come può lo psicologo essere di aiuto?               

L’obiettivo principale di un lavoro psicologico in questo contesto è quello di riportare al centro del percorso di cura il paziente come persona ed il suo nucleo famigliare e migliorarne il vissuto.

Il riportare al centro del percorso di cura paziente e famigliari è indispensabile e risponde alla percezione che il paziente ha della realtà circostante come scarsamente responsiva e poco disposta a comprendere il suo stato.

Migliorare il vissuto del paziente comporta il lavorare in momenti differenti. Momenti cruciali sono quello della diagnosi, i momenti immediatamente successivi nei quali è indispensabile non chiudersi e del trattamento (con quello che comporta). Migliorare il vissuto del paziente comporta il lavorare a livelli differenti. Varie infatti sono le forme nelle quali il disagio psicologico si manifesta e numerose sono le dimensioni psicologiche sulle quali lavorare affiancati da un professionista. Tra queste si possono citare:
– identificazione e gestione delle ripercussioni che la malattia ha sui differenti aspetti della vita quotidiana (relazioni sociali, amicali, sentimentali, studio, lavoro…);
– gestione dei vissuti associati alla sensazione di perdita di stabilità e controllo sulla propria persona e vita;
– gestione delle ripercussioni che la malattia ha sull’autostima e sul senso di identità personale;
– gestione dei vissuti emotivi associati alla malattia. Frequentemente vengono riportate vergogna, senso di colpa, rabbia, tristezza, sensazione di inaiutabilità che riducono considerevolmente lo spazio per l’esplorazione e l’elaborazione della situazione attuale, così come la possibilità che la persona riprenda in mano in modo attivo e costruttivo il proprio presente e futuro.
Per migliorare il vissuto del paziente è possibile studiare modalità di intervento differenti:
– interventi volti all’affrontare problematiche contingenti: interventi quindi improntati sull’ascolto, sull’accogliere ed aiutare andando oltre la malattia per identificare le risorse individuali;
– interventi maggiormente strutturati e continuativi volti al riappropriarsi della propria vita, al recuperare la percezione di sé che la malattia fa smarrire e al ripristinare una buona qualità della vita.

L’intervento psicologico non può e non deve dimenticare i familiari o in generale coloro che condividono la quotidianità con il paziente. Le malattie rare impattano sul funzionamento familiare. È quindi fondamentale identificare le ripercussioni pratiche e psicologiche che la malattia ha, indagare i vissuti e le emozioni che la malattia genera, fornire ai familiari gli strumenti per comprendere ed intervenire.

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